Новости

Всемирный день борьбы с артритом

Благотворительный фонд «Подсолнух» (поддерживает в том числе детей, страдающих ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) накануне 12 октября 2018 года обратился к внутренней статистике по этому заболеванию за последний год.

12 октября во многих странах по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) отмечается Всемирный день борьбы с артритом (World Arthritis Day). 

Чаще всего в фонд обращаются  за правовой консультацией , когда возникает проблема с лекарственным обеспечением больных детей. Несмотря на то, что в случае с артритом,  утвержден стандарт лечения,  пациенты жалуются на отказы в лекарственном  обеспечении.  Основания отказов, по данным фонда, таковы: отсутствие инвалидности – 10 %, отсутствие препаратов в аптеке / на складе – 85 %, признание аукциона несостоявшимся – 5 %. Большинство запросов на помощь поступает в фонд из регионов.

При этом более 75% дел подопечных решаются после первого обращения в уполномоченные органы. Это говорит о неоспоримой правовой базе для бесплатного лекарственного обеспечения больных ЮРА.

Стоимость лечения одного ребенка высока: в год это от 400 тысяч до 6 и более рублей. Траты должно брать на себя государство, однако, как говорит статистика «Подсолнуха»,  это происходит не всегда. Высокая стоимость лекарств и трудности с их получением от государства не оставляют родителям выбора – они обращаются к благотворителям.  Фонд «Подсолнух» обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, страдающих ЮРА.  После получения поддерживающей терапии дети могут вести полноценную жизнь.

В фонде очень надеются, что с включением ювенильного артрита с системным началом в Государственную Программу «7 высокозатратных нозологий» с января будущего года ситуация с лекарственным обеспечением существенно изменится в лучшую сторону 

Однако лекарственное обеспечение  - не единственная проблема в ситуации с артритом, считает директор фонда  «Подсолнух» Ирина Бакрадзе: « По  наблюдению медицинских экспертов-партнеров нашего фонда, родители больных детей не всегда понимают, к какому специалисту вести ребенка.   Не везде и не всегда   педиатры, ортопеды и хирурги хорошо  диагностируют юношеский ревматоидный артрит.  А именно к этим врачам родители идут в первую очередь, если ребенок жалуется на болезненность  в суставах.  В результате, путь к диагнозу может длиться и год, и два.. Состояние ребенка тем временем  ухудшается. Ревматолог и  иммунолог – те специалисты, которые должны быть в списке посещений. Для этого необходима просветительская работа  с родителями – по проблематике артрита. Всемирный день борьбы с артритом как раз для этого и отмечен в календаре ВОЗ – чтобы привлечь внимание к проблеме, объяснить, что делать и куда идти в случае тревожных симптомов».

1675

Новости по теме