Фонд помощи хосписам «Вера» запускает обновленную версию просветительского портала «Про Паллиатив».

Это уникальный для русскоязычного интернета проект, предназначенный для разных аудиторий: тяжелобольных людей; их близких (включая родителей тяжелобольных детей); специалистов в области паллиативной помощи – руководителей хосписов, врачей, медсестер, сиделок, а также широкого круга людей, которые интересуются темой паллиативной помощи.

На портале можно найти инструкции и советы по уходу, коммуникации, решению социально-юридических вопросов, которые встают перед человеком в конце жизни, экспертные материалы по обезболиванию. Кроме этого на сайте есть раздел «Библиотека», которая со временем должна стать наиболее полным собранием книг, документов (правовых и медицинских), видео-лекций и памяток по теме паллиативной помощи.

«Про Паллиатив» создан на базе портала, существующего с 2016 года. Однако новая команда портала полностью переосмыслила и обновила его структуру и наполнение.

Теперь материалы портала можно фильтровать, как по темам, так и по аудитории: врачи найдут там профессиональные медицинские публикации, а пациенты и их близкие – тексты, написанные специально для них. Отдельно промаркированы материалы о детской паллиативной помощи для специалистов и родителей больных детей.

Руководитель проекта «Про Паллиатив» Юлия Полевая: «За год мы изменили дизайн, сделав его более легким и современным, и существенно переработали структуру сайта. Нам было очень важно продумать разные варианты навигации на сайте, так как мы имеем дело с огромной темой и несколькими аудиториями, каждая из которых должна узнать что-то свое. Это не было легко и не получилось легко, потому что, по сути, мы создавали «паллиативную Википедию» для людей с разными целями и интересами. Мы исследовали зарубежный опыт подобных порталов и учебники по паллиативной помощи, чтобы понять, как лучше структурировать всю информацию – от базовых вещей по вопросам получения помощи, сложных юридических моментов по обезболиванию до тяжелых психологических тем по коммуникации с умирающими людьми. 

 Важная особенность нового портала, что мы предоставляем знания, полученные от экспертов или проверенные экспертами. Наши эксперты — это практикующие врачи и медсестры, юристы, социологи, антропологи, социальные работники и представители НКО. Это связано с тем, что в сложной и деликатной теме паллиативной помощи важна не только человеческая интонация, но и уверенность в достоверности данных, особенно, когда речь идет о медицинских публикациях. Мы надеемся, что портал станет источником информации и поддержки тем, кто в ней нуждается прямо сейчас». 

К сожалению, качественная помощь в конце жизни доступна не всем, кто в ней нуждается. По оценкам, основанным на данных ВОЗ в паллиативной помощи в России нуждаются 1,3 млн. человек, из них с болевым синдромом (значит, нуждаются в обезболивании) - почти 600 000 человек. При этом паллиативная помощь и обезболивание доступны менее чем половине нуждающихся.

В 2017 году «Левада-центр» провел социологический опрос среди населения России и, отдельно, среди врачей. Выяснилось, что 69% опрошенных из 1605 человек ничего не слышали о паллиативной помощи. На вопрос, каких компетенций не хватает врачам при работе с терминальными больными, 72% врачей заявили, что не знают, куда направлять таких пациентов. Это значит, что пациенты и их близкие не знают о своем праве на помощь в конце жизни, не обращаются за ней вовсе или делают это несвоевременно. Медики, в свою очередь, также плохо осведомлены о возможностях паллиативной помощи. Они не могут правильно маршрутизировать неизлечимо больного человека, который в итоге сталкивается с самыми тягостными симптомами финальной стадии своего заболевания (сильная боль, тошнота, одышка). Пациенту и его близким приходится справляться с этим самостоятельно, не получая качественной профессиональной поддержки.

Редакция «Про паллиатив» соотнесла результаты опросов врачей и населения, а также попросила экспертов прокомментировать ответы респондентов: http://pro-palliativ.ru/specials/palliativnaya-pomosh-v-rossii 

Именно низкий уровень информированности о праве на помощи в конце жизни привел к необходимости создания двух инструментов, которые взаимно дополняют друг друга. Это Горячая линия помощи неизлечимо больным людям и портал «Про паллиатив».

Президент фонда помощи хосписам «Вера» Юлия Матвеева: «Сегодня я молодой и здоровый, мои родные и близкие, слава Богу, не нуждаются в какой либо медицинской помощи. Если у меня или моих близких что-то заболит, я знаю, что делать и куда идти - к врачу в поликлинику. А если случится самое страшное и врач скажет, что болезнь уже нельзя вылечить, что медицина бессильна... То плана действий у меня нет. И это нормально. Чаще всего мы не думаем о смерти, не пытаемся узнать заранее ответы на вопросы «А что делать если...».  Для ответов на такие вопросы мы создали бесплатную круглосуточную Горячую линию для тех, кому врач сообщил о том, что его болезнь вылечить уже нельзя. За два года работы линии накопилась большая статистическая база вопросов, ответы на которые мы решили разместить на специализированном портале про паллиативную помощь. Теперь человек, желающий найти ответы на очень непростые вопросы, сможет не только позвонить на Горячую линию, но также найти необходимые материалы у нас на портале - изучить схемы, инструкции, прочитать научные статьи, посмотреть видео, даже скачать нужные материалы для использования в работе, если его профессиональная деятельность связана с помощью неизлечимо  больным людям. Мы очень надеемся, что наш портал будет полезным как сами пациентам, так и их родственникам, а также специалистам, оказывающим разнообразную помощь неизлечимо больным людям».

Операторы Горячей линии фонда ежедневно отвечают на десятки звонков со всей России. Основные вопросы связаны с тем, что пациенты и их близкие не знают, что такое паллиативная помощь, как решить проблемы с некорректным назначением обезболивания, как госпитализироваться в хоспис. Теперь, помимо консультации по телефону, операторы смогут также рекомендовать абонентам портал «Про Паллиатив», как базу всех необходимых знаний, к которым можно обратиться в любой момент.   

Портал «Про Паллиатив» - это проект Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», он существует благодаря пожертвованиям юридических и частных лиц. Чтобы портал мог развиваться и дальше, ему необходимо финансирование. О том, как можно поддержать проект, можно узнать тут.  

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: 8 800 700 84 36

(Психологическая поддержка и консультации для пациентов, их близких и медработников по вопросам обезболивания, ухода на дому, госпитализации в хоспис и защиты прав пациентов. Круглосуточно и бесплатно).

Просветительский портал о паллиативной помощи: pro-palliativ.ru

Гид по порталу «Про паллиатив»:

Фонд помощи хосписам «Вера» много лет сотрудничает с паллиативными учреждениями в Москве и регионах. Мы каждый день видим, как знаем, как сильно не хватает источников специализированных знаний и навыков для врачей и медсестер. Команда портала будет стараться способствовать заполнению этого информационного вакуума. К открытию мы подготовили базовые материалы по теме «Обезболивания». Среди которых:  

• Обезболивание: ответы на самые частые вопросы, которые возникают у пациентов и их близких при назначении сильных анальгетиков

• Обезболивание по скорой помощи: что делать, если скорая отказывается выехать к человеку с прорывной болью

• «Нет необходимости терпеть боль»: врач Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

• Профилактика и лечение пролежней: как снизить риски появления пролежней и как ухаживать за кожей, если они появились

1. Поверните больного так, чтобы не было давления на рану, и кровь могла поступать к месту возникновения пролежня.

1. Наблюдайте и записывайте в блокнот (в лист наблюдений), как меняется рана.

1. Обращайте внимание на повышение температуры, озноб; выделения из раны; плохой запах от раны; повреждения вокруг раны.

• «Быть рядом – не значит давать советы»: психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь

• «Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»: педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

• Паллиативная помощь в России: опрос Левада-центра: что россияне думают о боли, смерти и уходе за тяжелобольными людьми