16 января Госдума единогласно приняла в первом чтении законопроект, который расширяет понятие паллиативной помощи.

Проект обсуждался больше часа - на заседание даже пригласили учредителя фонда «Вера» Нюту Федермессер, и это беспрецедентный случай и возможность рассказать тем, от кого зависит буква закона - о том, почему так важна каждая формулировка. Потому что нынешняя редакция по сути положения дел не изменит. А именно в этом законе за каждым словом - возможность и невозможность наладить доступную и качественную помощь каждому, в каждом городе и селе, а не только там, где есть НКО или неравнодушные и деятельные медики, которые уже сейчас приходят на помощь тяжелобольным людям (но таких регионов единицы).

 
Для того, чтобы это действительно случилось, ко второму чтению в законопроект необходимо внести ряд важных поправок:

• Человек должен иметь право получать паллиативную помощь не только в стационаре, но и дома. Большинство людей хотят провести последние месяцы и дни жизни в привычной обстановке, в окружении близких – и очень важно дать им такую возможность.
• В положении о доступе к обезболивающим препаратам должно исчезнуть слово «доступными». Это даст уверенность, что лекарства будут назначаться исходя из интенсивности боли у пациента, а не наличия того или иного препарата в медицинском учреждении или аптеке.
• Паллиативная помощь должна предоставлять всестороннюю поддержку – как медицинскую, так и социальную и даже духовную. Поэтому очень важно, чтобы было принято Постановление Правительства РФ, регулирующее порядок взаимодействия Министерства здравоохранения и Министерства труда и социальной защиты. Потому что в конце жизни человеку мало одной медицины, ему - и его семье - нужна всесторонняя поддержка: обезболивание, уход, помощь в оформлении инвалидности и получении, например, инвалидной коляски или других приспособлений. Сегодня на заседании говорили о том, что проект такого постановления должен появится уже до второго чтения. Кстати, выступая на Госсовете по итогам 2018 года президент Владимир Путин поставил слово «хоспис» в центр связки «больница – хоспис – социальное учреждение», подчеркнув тем самым, что хоспис это особенное учреждение, это не больница, это особенное учреждение, которое совмещает в себе разные виды помощи.
• В законе должны быть уточнены права людей, которые ухаживают за тяжелобольными. В первую очередь родителей, которые заботятся о своих неизлечимо больных детях (в том числе на ИВЛ) дома. Кроме того, важно, чтобы оказывать помощь в конце жизни могли не только медики, но и сиделки, и сотрудники НКО.
• Крайне важно, на наш взгляд, исключить из законопроекта словосочетание «поддержание функций организма». Продление жизни путем продления страданий недопустимо. Как и навязывание неизлечимо больному человеку избыточной помощи, в которой уже нет необходимости. Сейчас в законе вообще никак не уточнен порядок оказания помощи дееспособным пациентам, которые в силу своего состояния не могут подписать информированное добровольное согласие (во взрослом паллиативе таких пациентов - большинство).
• И, наконец, паллиативная помощь должна включать поддержку не только пациента, но и всех его близких. В паллиативной помощи в России нуждаются ежегодно 1,3 миллиона человек. А вместе с родными и друзьями, которые их окружают, – больше 18 миллионов. После ухода близких они могут остаться глубоко травмированными – или, напротив, благодарными за поддержку. Потому что помощь в горе не забывается.

Фонд "ВЕРА" очень надеется, что все эти поправки будут учтены ко второму чтению. И закон, которого мы с таким нетерпением ждем и который касается каждого без исключения, действительно заработает.

 И еще Нюта предложила посвятить этот законопроект памяти Вере Миллионщиковой и Лизы Глинка (Доктора Лизы). Именно они начали развивать в России помощь в конце жизни и добиваться того, чтобы каждый человек в конце жизни имел право на то, чтобы быть рядом с близкими, там, где не больно и не страшно - дома или в хосписе, который тоже похож на дом, а не на больницу.