Этот огромный прорыв - результат очень глубокого погружения депутатов, экспертов здравоохранения, чиновников в тему помощи в конце жизни.

Вместе с врачами хосписов и экспертами фонда «Вера» они думали над тем, как сделать так, чтобы каждый человек в России в конце жизни мог получить профессиональную и милосердную помощь. Чтобы получить такую помощь можно было там, где хочется, в окружении своих близких. В хосписе или дома, где будет не больно, не страшно и не одиноко.

Как изменится в законе статья о паллиативной помощи:

• Подтверждено наше право на получение помощи на дому. Теперь, если неизлечимо больной человек выбирает провести последние месяцы и дни жизни в привычной для себя обстановке, на любимой кровати, рядом со своими родными – он будет обеспечен всем нужным медицинским оборудованием, расходными материалами и лекарствами. Мы очень надеемся, что в перечень такого оборудования войдут аппараты инвазивной и неинвазивной вентиляции легких и расходные материалы к ним. Сейчас фонд «Вера» закупает эту технику неизлечимо больным детям в регионах за счет благотворителей. Это 250 наших подопечных семей по всей России. Если они смогут получать все необходимое оборудование за счет бюджета, то фонд вместе с благотворителями сможет делать так, чтобы у детей была жизнь – на всю оставшуюся жизнь. Исполнялись мечты, были рядом друзья и близкие, чтобы детство было таким же, как и у других детей их возраста. Мы знаем, что это возможно, ведь в Москве такая техника уже предоставляется пациентам за счет городского бюджета.
• Боль терпеть нельзя. Теперь это закреплено в федеральном законе. Оттуда закона исключен тезис об обезболивании доступными лекарственными препаратами. Черт в деталях, и раньше эта фраза позволяла применять только те препараты, которые были доступны врачу (например, в случае, если организация не закупила неинвазивные обезболивающие препараты - человек оставался необезболенным). А теперь оставлять человека необезболенным – незаконно, медорганизация будет нести за это ответственность. Еще, впервые защищено наше право на лечение боли, которая вызвана не только заболеванием и состоянием человека, но и медицинскими вмешательствами. И это обезболивание теперь может проводиться, в том числе, с использованием наркотических препаратов.
• Тяжелая болезнь может развиться стремительно, человек может оказаться в медицинской организации в тот момент, когда уже не может сам подписать информированное добровольное согласие на получение помощи. как защитить его права и помочь ему? Теперь решение об оказании паллиативной помощи такому человеку сможет принимать врачебная комиссия, консилиум врачей или непосредственно лечащий (дежурный) врач - с внесением решения в медицинскую документацию. 
• В документе закреплена необходимость взаимодействия медицинских и социальных организаций - при оказании паллиативной помощи. Это значит, что теперь можно будет создавать команды из разных специалистов: как медиков, так и социальных работников, психологов. Потому что неизлечимо больной человек не сводится к своему диагнозу, он сохраняет свою личность, свои проблемы и желания, не связанные напрямую с болезнью. У него есть родные и близкие, которым тоже требуется помощь. Теперь эту помощь можно будет получить комплексно.

К примеру, в Москве взаимодействие медицинских и социальных служб прописано соглашением между Департаментом здравоохранения и Департаментом труда и социальной защиты. Уже подготовлен проект Приказа о взаимодействии Минздрава, Минтруда, НКО и иных общественных объединений на федеральном уровне. Этот документ будет обсуждаться и дорабатываться.

В то, что столько изменений разом происходят у нас на глазах – трудно поверить. Мы очень этому рады и надеемся, что такая внимательная и тщательная работа будет продолжена. Потому что еще остаются проблемы, которые нам нужно решить вместе:

До сих пор меньше половины людей, которым нужно обезболивание сильнодействующими средствами, получают его. Есть ФЗ №3 «О наркотических средствах», где прописано понятие «пропаганды» и есть статья 228.2 УК РФ. Эти вот два компонента мешают сегодня сделать обезболивание доступным. Нужно внести изменения в 228.2 УК РФ, касающиеся полной декриминализации ответственности врача. То есть, нужно произвести юридическую переквалификацию части уголовно наказуемых деяний (связанных с нарушением оборота наркотических средств и психотропных веществ, когда они повлекли за собой их утрату, но без наступления общественно-опасных последствий,) и перевести их в разряд административных, дисциплинарных и иных правонарушений либо правомерных действий. Чтобы врачи шли работать с неизлечимо больными людьми и не боялись назначать нужные препараты.

Кроме того, нужно развести в №3ФЗ понятие «пропаганда» на два - «пропаганда и употребление» и «информирование о медицинском применении». Тогда мы будем иметь право информировать людей, публиковать материалы для онкологов, студентов-медиков, врачей паллиативной помощи. Сейчас эти понятия смешаны и это мешает выпускать просветительские материалы о лечении боли. А без знаний невозможно подобрать подходящую каждому конкретному пациенту схему обезболивания.

Очень остро стоит проблема с получением помощи по месту пребывания. Сейчас человек не имеет возможности получить на помощь в конце жизни не по месту регистрации. А это значит, что если тяжелое состояние застанет неизлечимо больного человека в другом городе или на отдыхе, то он не сможет получить помощь, на которую он имеет право.

Проблемы с обезболиванием для детей сохранятся, пока не появятся нужные формы препаратов. Пока, несмотря на множество обсуждений, так и не прописан механизм и сроки их появления в России. Сейчас в стране существует только одна детская форма неинвазивных наркотических обезболивающих – это фентаниловый пластырь. Однако и его врачи имеют право назначать лишь детям от двух лет.

До сих пор остаются неизлечимо больные, которым сейчас практически не доступна качественная помощь в конце жизни. Это те, кто живет в учреждениях социального обслуживания, местах лишения свободы, ПНИ, а также люди с ВИЧ/СПИДом.

Нужны региональные программы развития паллиативной помощи для каждой области и края, с учетом их особенностей. И эти программы невозможно составить без учета мнения экспертов. Только это сможет гарантировать, что немалые деньги, выделенные на развитие паллиативной помощи, будут потрачены эффективно.

Сейчас в России паллиативную помощь получают меньше трети нуждающихся - из миллиона трехсот человек. Вместе с близкими цифра тех, кому такая помощь нужна, - 18 миллионов человек ежегодно. Это невероятная цифра. Поэтому мы верим, что депутаты, чиновники, эксперты, НКО, волонтеры все вместе будут продолжать работу над тем, чтобы все эти люди не были одиноки в самый трудный момент своей жизни. Чтобы их близкие не оставались с чувством вины за то, что не смогли помочь. Чтобы помощь была одинаково качественной и доступной каждому.