Благотворительный фонд "Дети-бабочки", системно помогающий больным с генетическими заболеваниями кожи, отметит юбилей на онлайн-празднике.
1 марта 2021 года благотворительному фонду "Дети-бабочки" исполняется десять лет. Результатом сложной и кропотливой 10-летней работы стало создание системы всесторонней помощи детям с тяжелым генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом.
Сегодня фонд оказывает им адресную, медицинскую, юридическую, психологическую, информационную поддержку и другие виды помощи в рамках 16 программ. В результате люди с тяжелыми неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи могут жить полноценно.
В 2020 году фонд начал помогать больным ихтиозом. Сегодня в фонде зарегистрировано более 600 подопечных.
За десять лет задачи фонда существенно изменились. Если в начале пути главной целью фонда было обеспечение подопечных детей перевязочными материалами, то сегодня фонд работает в следующих направлениях:
Обучает медицинских сотрудников в лучших клиниках и медцентрах Европы, а также в Онлайн-академии проблем кожи Skill for Skin;
Активно делится своей экспертизой со СМИ;
Издает медицинскую литературу о буллезном эпидермолизе;
Запустил собственные фандрайзинговые проекты – MD Video и MediaDonors;
Открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – НМИЦ здоровья детей;
Ведет диалог с региональными министерствами здравоохранений, чтобы они брали на себя обеспечение таких больных перевязочными средствами. В результате многолетней работы фонда в 16 регионах РФ такие больные уже получают поддержку за счет бюджета;
Является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International, заботящейся о повышении качества жизни людей с буллезным эпидермолизом.
Работа фонда отмечена рядом престижных премий и наград, в том числе конкурса президентских грантов, грантов правительства Москвы и мэра Москвы, премии “Точка отсчета”, фонда “Лига здоровья нации”, фонда “Перспектива” и других.
Попечителями фонда являются народная артистка России Ксения Раппопорт, актер театра и кино Данила Козловский, автор бестселлеров и литературно-театрального проекта "БеспринцЫпные чтения" Александр Цыпкин, продюсер и солистка группы "FRUKТbI" Саша Даль, актриса Аглая Тарасова.
По словам основателя и руководителя фонда Алены Куратовой, 10-летие фонда – не просто красивая цифра. Именно в этот день 10 лет назад в нашей стране началась новая история буллезного эпидермолиза. “Из никому неизвестной болезни, которая часто ставила в тупик не только родителей, но и врачей, буллезный эпидермолиз стал обсуждаемой проблемой, у которой появилось реальное решение. И это заслуга не только команды фонда, но и всех, кто помогает ей в этом добром важном деле: медицинских специалистов, родителей, госслужащих, волонтеров, звездных попечителей и, конечно, жертвователей”, – отмечает Алена Куратова.
В свою очередь, попечитель фонда, актриса Ксения Раппопорт, которая поддерживает фонд с момента основания, отмечает, что, оглядываясь сегодня на пройденный путь, с трудом верится, что фонду и его соратникам удалось проделать такую большую работу. “Думаю, это получилось только потому, что у нас была одна большая мечта – чтобы люди с такими диагнозами жили без боли и слез, не чувствовали себя особенными и уверенно смотрели в будущее. Сегодня она становится реальностью”, – говорит Ксения Раппопорт.
В честь юбилея 1 марта 2021 года состоится большой онлайн-праздник. На нем соберутся почти все, кто был эти десять лет рядом с фондом – руководство, сотрудники, врачи, подопечные и их родители, старые друзья.
Команда фонда приглашает всех присоединиться к трансляции 1 марта в 15.00 по московскому времени на YouTube-канале фонда, а также на сайте фонда www.deti-bela.ru и в инстаграм @detibabochki_fund.