250 врачей, медсестёр, психологов и сотрудников профильных некоммерческих организаций из Москвы и регионов приехали на I Конференцию с международным участием «Паллиативная помощь детям».

Конференцию организовал фонд помощи хосписам «Вера» при поддержке детского хосписа «Дом с маяком» и благотворительного фонда «Детский паллиатив».

Среди детей, который нуждаются в паллиативной помощи меньше 10 % - это дети с онкологией, остальные страдают от нарушений работы центральной нервной системы, последствий серьезных травм, спинальной мышечной атрофии и других генетических заболеваний. При этом паллиативная помощь детям в России развита слабо, не хватает детских хосписов, квалифицированных специалистов. Две самые масштабные проблемы сейчас - это обезболивание, в том числе для неонкологических пациентов, и организация помощи детям, которые не могут сами дышать, на дому. 

«Помощь в конце жизни должна быть гибкой, подстроенной под индивидуальные нужды каждого ребёнка. Добиться этого можно только совместными усилиями — врачей, медсестёр, социальных работников с привлечением волонтёров, благотворителей, НКО.
Жизнь должна быть в каждом дне тяжелобольного ребёнка. Жизнь, а не лечение», — сказала Нюта Федермессер, открывая Первую международную конференцию «Паллиативная помощь детям».

Главными спикерами конференции стали ведущие специалисты по паллиативной помощи детям из США — доктор Джоан Вульф (Joanne Wolfe), руководитель отделения паллиативной помощи детям Бостонской детской больницы и Джон Бах (John Robert Bach), профессор, невролог, медицинский директор Центра неинвазивной искусственной вентиляции лёгких (University Hospital, Newark).